Ένας μικρός ήρωας είναι ο Παναγιώτης-Ραφαήλ Γλωσσιώτης, ο οποίος από την ηλικία των 3 μηνών διαγνώστηκε με μία βαριά εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου και επηρεάζει την ικανότητα κατάποσης και αναπνοής.
Σήμερα, είναι 17 μηνών και η καθημερινότητα του Παναγιώτη είναι δύσκολη, αφού ακόμα και οι πιο απλές κινήσεις γίνονται με δυσκολία. Πράγματα που για εμάς είναι δεδομένα, για τον Παναγιώτη δεν είναι, όπως η στήριξη κεφαλής.
Η νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1 από την οποία πάσχει αποτελεί τη νούμερο ένα αιτία βρεφικής θνησιμότητας παγκοσμίως. Ο μικρός Παναγιώτης και οι γονείς του δεν το βάζουν κάτω, όμως. Ήδη έχει γίνει θεραπεία με το μοναδικό φάρμακο που διατηρεί την κατάσταση του ασθενή σταθερή, αλλά δεν δίνει λύση στο πρόβλημα.
Η αποκατάσταση του ελαττωματικού γονιδίου είναι η μόνη διέξοδος στον αγώνα που δίνει ο Παναγιώτης. Αυτή μπορεί να έρθει μόνο από την Αμερική με ένα ταξίδι που θα του αλλάξει τη ζωή ή για την ακρίβεια θα γίνει η αφετηρία για μία νέα – καλύτερη.
Ας γίνουμε όλοι μια γροθιά για τον Παναγιώτη-Ραφαήλ. Το συγκεκριμένο φάρμακο προορίζεται για ασθενείς έως 2 χρονών και ο μικρός μαχητής είναι 17 μηνών.
Τα περιθώρια στενεύουν, αλλά όλοι μαζί μπορούμε να δώσουμε φωνή στα όνειρά του.
Ακόμα και οι μικροί ήρωες χρειάζονται κάποια στιγμή κάποιον δίπλα τους. Ας γίνουμε οι δικοί του σύμμαχοι.
Ακολουθήστε τον αγώνα ζωής του Παναγιώτη Ραφαήλ στα social media:
Yπογράψτε για να «ακούσει» ο Υπουργός Υγείας την ιστορία του:
Επικοινωνία με τους γονείς του Παναγιώτη – Ραφαήλ:
Τηλ: 6976485565
Mail: panagiotis_rafail@hotmail.com
